منو اصلی

امکانات

آرشیو

لوگوی دوستان

دوستان

طراح قالب

مشکلات وسختی تاب تحمل را از بیماران تالاسمی ایرانشهر گرفته است

موضوع: یکشنبه 1386/05/28 21:21

 گزارش

خبر هایی از گوشه و کنار استان می شنوم که مشکلات وسختی تاب تحمل را از بیماران تالاسمی ایرانشهر  گرفته است

چیز ی بعضی از مسئولان  به آن توجه دارند این است که آمار بیماران تالاسمی  در حال افزایش است

بطوری که در این مدت این مسئله یک کم در پایگاه های خبری ، سایت های خبری  روزنامه ها  شلوغ شده

احتمالا همگی شما هم در خبر ها شنیده ای که بیماران تالاسمی شهر ایرانشهر واقع در استان سیستان و بلوچستان  در سال اخیر با تبلیغات و برنامه گسترده  پیشگیری  از تولد تالاسمی بازهم  به بیش از 360 نفر رسیده اند البته بنظر من این امار مال دوماه پیش است غالبا در این ماه هم بر تعداد این بیماران افزوده گردید

بنظر شما مشکل از کجا آب می خورد

میگوییم مردم  برای آزمایش مراجعه نمی کنند در حالی که از شهر های دیگر استان ما شاهد حضور افراد برای تشخیص  قبل از تولد تالاسمی هستیم  چرا آمار بیماران تالاسمی ایرانشهر روبه افزایش است ...

که بعضی ها این مشکل را متوجه مرکز بهداشت  شهرستان و استان  کرده اند ...

با آن مسئله افزایش جمعیت تالاسمی در استان مسئله مهمی است اما  مشکلات بیشتری در بخش تالاسمی ایرانشهر و  بیماران تالاسمی این شهر  توجه بیماران و خانواده ها  حتی مردم و مسئولان حمایتی را بخود جلب کرده است

بخش تالاسمی  ایرانشهر دو اتاق  متوسط  در کلینک بیمارستان خاتم قرار دارد. که در بارندگی  های اخیر دچار آسیب چشمگیری شده است

 دونفر  پرسنل خدمت کار و یار پرستار دارند  که روزانه 15 الی 18 نفر بیمار در این دو  اتاق   پذیرش  می شوند. این  تعداد بیماری که  برای  تزریق خون به این بخش مراجعه میکنند

 فقط دو نفر پرستار   در این  دو اتاق برای پرستاری و رسیدگی   بیماران مشغولند . با این حساب  بیماران  با وضیعت بسیار نا مطلوبی مواجه بوده و هستند...

با توجه  این که یک مکان مستقل ،  آرام و راحت برای بیماران تالاسمی همواره  یکی از دغدغه های فکری بیماران  بوده است

  چندی پیش  یک خیّر انسان دوست  پا پیشنهاد به   انجمن حمایت از بیماران تالاسمی استان

جهت احداث یک مرکز درمانی مستقل و  راحت برای بیماران تالاسمی در ایرانشهر  با هزینه ایشان  بود

که مورد استقبال انجمن حمایت از بیماران تالاسمی قرار گرفت و  این مرکز در مانی الان چند ماه است  تکمیل و آماده بهر برداری است اما چرا هنوز  مورد استفاده و بهر برداری از سوی دانشگاه علوم پزشکی قرار نگرفته جای سوال است

ظاهراً  اختلافی میان  فرد خیّر و دانشگاه علوم پزشکی  وجود دارد ...

 اما  با این مقدمه مختصرم  توجه شما را به خلاصهء نامه یکی از بیماران تالاسمی ایرانشهر  که برای  ما جهت پیگیری و نمایش در وب سایت فرستاده  جلب می کنم ...

بسمه تعالی

خدمت مسئولان دانشگاه  علوم پزشکی ، مرکز بهداشت و درمان و....

 اینجانب بشیر غمشادی   فرزند .... بیمار تالاسمی ماژرو به نمایندگی از کلیه بیماران تالاسمی ایرانشهر

به مشکلات عدیده و مهمی که گریبان گیر این بیماران مظلوم است...  اشاره  شاره می نماییم.

بخش تالاسمی ایرانشهر در کلینک  بیمارستان خاتم  قرار دارد  که این مکان بر اثر بارندگی های اخیر از سقف دچار آسیب های جدی شده است  و احتمال  ریزش سقف  بسیار است

امکانات رفاهی در بخش بسیار کم  است ...

با توجه به این که یک مکان برای مرکز درمانی بیماران تالاسمی از طرف یک فرد خیّر آماده شده اما هنوز در اختیار بیماران تالاسمی قرار نگرفته  با توجه به این که هیچ گونه امکانات رفاهی در این بخش و جود ندارد و از قسمت سقف  بر اثر بارندگی دچار آسیب شده  تا اکنون هیچ گونه اقداماتی از طرط دانشگاه جهت راه اندازی درمانگاه  جدید و یا رفع مشکلات بخش فعلی صورت نگرفته است و بیماران همچنان با مشکلات زیادی روبرو هستند و ...

 یکی دیگر از مشکلات اساسی بیماران نداشتن پزشک معالج برای  ویزیت و معاینه بیماران در بخش است  بیماران در بخش هیچ پزشکی چه عمومی و چه متخصص ندارند  و این یک مشکل بزرگ است...

 یکی دیگر از مشکلات  ایرانشهر این است که تعداد بیماران در این شهر هر روز ره به افزایش است

این مسئله باید از طریق اطلاع رسانی به موقع و درست از سوی مرکز بهداشت بکلی رفع شود...

مسئله کمبود دسفرال و نداشتن پمپ دسفرال هم یک مشکل بزرگ و مهم بشمار می رود 

که سهمیه دسفرال بیماران خیلی کمتر از اندازه مورد نیاز بیماران است و تعداد زیادی از بیماران هم پمپ دسفرال ندارند

لذا از شما مسئولین محترم و دست اندر کاران می خواهیم برای رسیدگی به مشکلات ما بیماران تالاسمی ایرانشهر اقدامات لازم را به عمل آورند

 با تشکر فراوان بشیر غمشادی  بیمار تالاسمی به نمایندگی بیماران تالاسمی ایرانشهر

این توانایی را داریم که بیماران تالاسمی ماژور را...

موضوع: شنبه 1386/05/27 19:18

خبرگزاری دانشجويان ايران _ کرمان

سرویس :علمی

این توانایی را داریم که قبل از تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی را تشخیص واز تولد آنها جلوگیری نماییم .

دکتر نصرالله صالح گوهری مسئول بخش آزمایشگاه ژنتیک بیمارستان افضلی پوراستان کرمان به سرویس علمی ایسنا منطقه کویر گفت:تالاسمی نوعی بیماری خونی است که در اثر جهش در "DNA "افراد ایجاد واز طریق پدر ومادر به فرزند ان به ارث می رسدوبه دو نوع مینور وماژور تقسیم می شود.

 وی در ادا مه تصریح کرد:در بیماران مبتلا به نوع مینور،کم خونی خفیف و نیازی به تزریق خون ندارند اما نوع ماژور شدبد ومبتلایان نیاز به تزریق خون  دار ند وبسته به زیر گروه تالاسمی مثل "الفا ، بتا و ..."ممکن است از بدو تولد یا چند ماه بعد از تولد بیماری خود را نشان دهد و نوزادتمام عمر وابسته به تزریق خون می باشد  که در نهایت بیماران مبتلا به نوع ماژور طول عمر کمی دارند وعلاوه بر  مشکلاتی که فرد باآن مواجه است مخارج و هزینه های زیادی را خانواده ودولت متحمل می شوند .

دکترصالح گوهری در ادامه تصریح کرد :وزارت بهداشت برای پیشگیری از این مشکلات برنامه هایی جهت شناساندن افراد ناقل تالاسمی تدارک دیده است تااز تولد بچه هایی که ممکن است مبتلا به تالاسمی ماژور شوند جلوگیر ی نمایند که این طرح در تهران ،شمال کشور ،زاهدان وکرمان درحال اجرا می باشد.

 وی در ادامه اظهار داشت :اگر پدر ومادر هر دو مبتلا به تالاسمی مینور باشند احتمال تولد نوزاد ماژور،یک چهارم یا بیست وپنج درصد ،  ناقل یک دوم یا پنجاه در صدوتولد فرز ند سالم یک چهارم یا بیست وپنج در صد می باشد که آزمایشات قبل از ازدواج این امکان را فراهم می کند که افراد مبتلا به نوع مینور مشخص شوند قبلا اگر هر دو فرد مبتلا به نوع مینور بودند اجاز   ازدواج به آنها داده نمی شود اما امر وزه با پیشرفت علم چنین مشکلی وجود ندارد .

دکتر صالح گوهری در پایان افزود :چنانچه هر دو ز وج مبتلا به تالاسمی مینور باشند در این صورت آنها را تحت نظر قرار می دهند و مو تاسیون جهش آ نها را مشخص می کنند ودر هر حال حاملگی مادر باید در هفته 9 - 10 به پزشک مراجعه کند تا به وسیله نمونه برداری از مایع آمنیون یا بافت جفت موتاسیون جهش تعیین شود اگر جنین ناقل یا سالم بود مشکلی وجود ندارد ولی اگر جنین مبتلا به نوع ماژور باشد بنا به بر نامه ای که به پز شکی قانونی داده می شود دستور سقط جنین صادر و از تولد نوزادان مبتلابه نوع ماژور پیشگیری می شود .

موضوع: دوشنبه 1386/05/15 15:13

گزارش : زهرا قلجائی سرپرست تیم بانوان تالاسمی زاهدان

برگذاری  سومین دوره مسابقات قهرمانی کشور با شرکت ورزشکاران تالاسمی  بانوان که در تاریخ 2/5/86الی 5/5/86

در شهر قزوین با شرکت 22 استان  در ابن دوره از مسابقات با یکدیگر به رقابت پرداختند ...

که تیم زاهدان در این دوره از مسابقات با چهار  ورزشکار  در رده سنی 10تا 15 و 16 تا20و 21تا25 نیز از شرکت کنندگان دراین مسابقه بود ..

در رده سنی 10 تا 15 سال خانم سارا کرد در رشته شطرنج و دارت  شرکت کرد  که  متاسفانه  موفق به کسب امتیاز و مقام نشدند.

در رده سنی  16 دتا 20 سال هم  خانم صفیه سوری  در رشته های  تیر اندازی و شطرنج شرکت کرد با بدون کسب امتیاز با شکست روبرو شدند.

همچنین خانم مهنوش بهجتی  در رده سنی خود 16 تا 20 سال  در رشته ورزشی  دارت  مقام دوم  کشوری را کسب نمودند 

و در رشته تیر اندازی  مقام سوم را کسب کردند

همچنین خانم زهره جامی در رده سنی 21 تا 25 سال  در رشته تیر اندازی مقام اول کشوری را کسب نمودند و در رشته  شطرنج متاسفانه موفق به کسب هیچ امتیازی نشدند

 برتری تیم های شرکت کنند بر حسب کسب کسب امتیاز

استان اصفهان با کسب 147 امتیاز مقام اول

استان بوشهر  با 46  امتیاز مقام دوم 

استان گلستان با 43 امتیاز  مقام سوم

استان  قم با 41 امتیاز مقام چهارم

استان  جهار محال و بختیاری  مقام پنجم

استان  مرکزی با 35  امتیاز  در مقام را کسب نمود

که   استان سیستان و بلوچستان  با 28 امتیاز در مقام هفتم قرار گرفت س

امید وارم تیم استان سیستان و بلوچستان  کبود ها و شکست های این مسابقه را به خوبی در مسابقات بعدی جبران نمایند

از تالاسمی چه میدانید ( ادامه ) !!!

موضوع: چهارشنبه 1386/05/10 9:50

1. مصرف مداوم داروی تزریقی ضد آهن خون با نام دارویی دسفرال و نام تجاری ( Deferoxamin ) که جهت دفع بار آهن اضافه بدن مورد استفاده است . این دارو در حال حاضر رایگان است اما تزریق آن به تجهیزاتی تقریبا" تخصصی ( چون مورد استفاده عموم نیست ) نیاز دارد که در قسمت تجهیزات درمانی خاهد آمد .

1. مصرف مداوم داروی خوراکی قرصی بنام فولاسید و یا به نامی فولیک اسید و با نام تجاری ( Acide Folic ) که جهت عمر بیشتر گلوبولهای قرمز تزریق شده میباشد .

1. مصرف مداوم داروی خوراکی کلسیم که به دو نوع کلسیم کربات و یا کلسیم د ( Carbunat Calcium & Cacium With Vitamin D ) میباشد ( که در توضیح در مورد دو نوع آن و موارد مصرف را در پست بعدی شرح خواهم داد ) که مورد استفاده آن در جهت درمان عوارض کمبود کلسیم و بالا نگاه داشتن سطح کلسیم در خون است .
2. مصرف مداوم داروی خوراکی روکالترول ( Rocaltrol ) که این دارو ویتامین د فعال میباشد و همراه با کلسیم کربنات مصرف میگردد و مورد استفاده آن در جهت درمان عوارض کمبود کلسیم و بالا نگاه داشتن سطح کلسیم در خون است .
3. مصرف مداوم داروی خوراکی خوراکی پنیسیلین وی ( Penicline V ) با دوز 500 که بصورت روزانه مصرف میگردد و یا داروی تزریقی پنادور با نام تجاری ( Penador 12,000,000 ) که این دارو نیز از خانواده پنیسیلین میباشد و با دوز 12,000,000 بصورت ماهیانه مصرف میگردد ( البته یکی از این دو نوع پنیسلین استفاده میشود نه هر دو آن ) که بیمارانی این دارو را مورد استفاده قرار میدهند که فاقد طحال میباشند ( شرح آن را در پست بعدی شرح خواهم داد ) .
4. مصرف مداوم داروهای خوراکی هورمونی ( مانند تستوسترون ( هورمون مردانه ) و پروژسترون ( هورمون زنانه ) که فقط در مواردی که پزشک تشخیص میدهد و مورد استفاده میگیرد ( توجه دارید که تجویز و مصرف تمام داروها حتما" باید زیرنظر پزشک متحصص و با نظر او تجویز گردد ) که این داروها معمولا" جهت جایگزینی هورمونی بیماران و در بیماران تالاسمی ( نه فقط ) جهت پیشگیری از عوارض پوکی استخوان صورت میپذیرد .

1. مصرف مداوم داروهای خوراکی آسپرین با نام تجاری ( A.S.A ) و دیپریدآمول با نام تجاری ( Dipyridamole ) که جهت پیشگیری از غلظت خون و عوارض پلاکت بالا و فقط در مواردی که پزشک تشخیص میدهد و مورد استفاده میگیرد که در مرحله اول اگر پلاکت در سطح خیلی بالایی نباشد از آسپیرین و در موارد خاص از دیپرید آمول استفاده میشود .
2. مصرف مداوم داروی خوراکی پروپرانولول با نام تجاری ( Propranolol ) فقط در مواردی که پزشک تشخیص میدهد و جهت تنظیم ضربان قلب مورد استفاده میگیرد .
3. مصرف مداوم داروی خوراکی گلیبنکلامید با نام تجاری ( Glibenclamide ) که فقط در مواردی که پزشک تشخیص میدهد و جهت تنظیم قند خون و پیشگیری از بروز دیابت نوع یک ( Tipe I ) و جهت بیماران مبتلا به دیایت نوع دو ( Tipe II ) مورد استفاده میگیرد .

1. ( دیابت نوع یک ) مصرف مداوم داروی تزریقی انسولین ( Insuline ) که در دو نوع ( MPH وRigulare ) تهیه و فقط در مواردی که پزشک تشخیص میدهد و جهت تنظیم قند خون و پیشگیری از بروز عوارض دیابت نوع یک ( Tipe I ) و جهت بیماران مبتلا به دیایت نوع یک ( TipeII ) مورد استفاده میگیرد .
2. ( هپاتیتت سی و یا بی ( C Or B Hipatites )) مصرف مداوم داروی تزریقی اینتر فرون آلفا با نام تجاری ( Alfa Interferon ) که در دو نوع دوبی فرون آلفا با نام تجاری ( B 2 Ferone Alfa ) و پگ اینترفرون با نام تجاری ( Peg Inter feron ) با دوز 3,000,000 تهیه و فقط با تشخیص و زیر نظر پزشک فوق تخصص گوارش و کبد و جهت مبارزه با این بیماری مهلک مورد استفاده قرار میگیرد . لازم به ذکر است که داروی اولی ( دوبی فرون آلفا ) بسورت رایگان و در دسترس بیماران محترم کمپول قرار دارد و بصورت هر شب ( البته در موارد پیشرفته و حاد ) و در موارد عادی بصورت یک شب در میان تزریق میگردد و نوع دوم دارو ( پگ اینترفرون ) به مبلغ 2200,000 تا 2500,000 ریال متغیر است و در دسترس بیماران پولدار عزیز و از ما بهتران قرار دارد که در خارج از کشور تهیه میشد اما جدیدا" نوید تولید و ارایه آن در داخل کشور نیز از طرف مسولین محترم وزارت بهداشت داده شده این دارو هفته ای یکبار مورد مصرف قرار میگیرد و اثر آن چند برابر بیشتر از داروی اولیست .
3. ( هپاتیتت سی و یا بی ( C Or B Hipatites )) مصرف مداوم داروی ریباویرین با نام تجاری ( Ribacip ) با دوز 200 میلیگرمی و فقط با تشخیص و زیر نظر پزشک فوق تخصص گوارش و کبد و در مواردی که مبارزه با بیماری با اینترفرون تنها جواب لازم را ندهد و جهت مبارزه با این بیماری مهلک مورد استفاده قرار میگیرد . دوستان توجه نمایید که که نوع اول بیماری ( هپاتیت بی ) از طریق آب , ظرف غزا , تماس جنسی , تزریق خون و فرآورده های آلوده به این ویروس و .... قابل انتقال است اما نوع دوم بیماری ( هپاتیت سی ) فقط و فقط با انتقال خون و فرآورده های خونی آلوده قابل انتقال است .

برگرفته شده از سایت  www.phalls.com  درج پست مهدی شهنوازی

ایران دومین کشور تولید کننده قرص خوراکی بیماران تالاسمی در دنیا شد

موضوع: جمعه 1386/05/05 22:57

لوگوی شما

تقویم

آمار وبلاگ