انجمن حمایت از بیماران تالاسمی زاهدان
|
|
|
|
خواب زمستانه ی میم – دال نوشته توشد میم دال ، بازنویسی و ویرایش زهره جامی تمام واژه ها و تعاریف که در زیر می خوانید یکی از افراد تالاسمی (میم- دال) در خواب زمستانه ی خود آنها را دیده و برای شما به روی کاغذ آورده و امیدوارم موجب رنجش شخص ویا گروهی نشود. خون :با کوچکترین پیام در رادیو و چند ثانیه بعد هجوم مردم عزیز برای در اختیار گذاشتن جانشان و بعد از چند روز با کیفیت ترین خون ، به معجونی تبدیلش می کنند که بیا ببین ، در این راه افراد زیادی سخت زحمت می کشند !!! در این مورد هم مدیون ایثار اهدا کنندگان عزیز و هم زحمات بی شمار ساز مان انتقال خون هستیم که اجرشان انشالله با خدا است سرنگ : وسیله ای که بشتر آنها دچار بیماری شب ادراری شده است و تا به این زمان در کشور عزیزمان هیچ درمانی برای معالجه اش پیدا نشده، او هم بی اختیار هر شب خودش و پمپ دسفرال را خیس می کند. اسکالپ : وسیله ای که سازندگان ایرانی فراموش کردند که نوکش را تیز کنند، و هنگام تزریق خون یا دسفرال باید با چکش به جانش بیافتی تا به درون رگ برود. پمپ تزریق دسفرال : مرگ بر انگلیس ، در ایام قدیم پمپ های انگلیسی و یا چه می دونم خارجی آنقدر کار می کرد که بدن یک تالاسمی از تزریق مداوم زخم می شد، ولی حالا زنده باد جنس وطنی که دقیقا متوجه می شود که چه موقع نباید دیگر کار کند تا بدن یک تالاسمی از تزریق مداوم زخم نشود! بخش تالاسمی : مکانی که روزی 10 بار از اروپا برای دیدن و بازدید از امکانات واستاندارد هایش می آیند، از کمترین نور و هوا و فضا ودرجه حرارت 40 درجه ای در زمستان و تابستان برخوردار است. کپسول اکسیژن بخش تالاسمی : وسیله ای که همچون موتورهای فرمول وان صدا می کند، و از آن همه چیز بیرون می آد جز اکسیژن. تخت های بخش تالاسمی : عجیب ترین وسیله ای که در دنیا موجود است، آنها سخنگو اند و حرکتهای آکروباتیک انجام می دهند و برای بیماران لالایی می خوانند تا یک تالاسمی زیاد دلتنگی نکند. جامعه ی تالاسمی : به به گل و بلبل یکی از یکی با حال تر کار گروهی بیداد می کند، همه یکصدا به دنبال «ناجی» و «منجی» می گردند و جامعه ای که در یک ثانیه 1000 عدد «چرا» می شنوید. خانواده ی تالاسمی : عزیزانی که بیشترین زحمت و رنج و درد را می کشند، حتی بیشتر از خود تالاسمی! تاج سرانی که سعی می کنند تا جامعه، تالاسمی را بهتر بشناسد، تا این عزیزان به عنوان ناتوان شناخته نشوند. فرد تالاسمی : مقصر اصلی تمام اتفاقات جهان از جنگ های جهانی 1 و 2 و 3 و4 بگیر تا سوراخ شدن لایه اوزون ، و نکته جالب تر اینکه همیشه و در هیچ موردی حق با فرد تالاسمی نیست و نمی باشد و نخواهد بود. در آسمان این عزیزان از اون بالا کفتر میایه عجیب ! افراد سالم جامعه : افرادی که در یک ساعت 20 جلد کتاب علمی و پزشکی می خوانند، اطلاعات آنها در مورد تالاسمی از پزشکان متخصص خون هم بیشتر است! آنها در تحقیقات گسترده و مطالعات شان به این نتیجه رسیده اند که یک تالاسمی در سن 17 و یا 18 سالگی به سمت شکلات پیچ شدن پیش می رود!! مسئولین درمانی مرتبط با تالاسمی : افرادی که دقیق ترین و کامل ترین آمار وارقام و شیوه ی درمان تالاسمی نزد آنهاست ، وتمام اطلاعات به روز در مورد تالاسمی از طریق این اشخاص در جهان واینترنت پخش می شود اما همیشه سعی دارند به نفع خود بدون توجه به دلشکسته بیماران یک چیز کم چیزی دیگر اضافه و چیزی دیگر نادیده بگیرند تا زیاد به زحمت نیفتند درمانگاه تخصصی بیمارستان : تنها جای موجود که مثل ساعت یا شایدم بهتر از آن کار می کند، مکانی که افراد تالاسمی را بدون قبض، بدون نوبت، بدون لایی کشی دقیق دقیق مورد معاینه قرار می دهند!!! البته این خصوصیات ناب در بعضی از درمانگاه ها و بخش های تالاسمی مشاهده می شود ... در بعضی جاها هم بخاطر سنجش قدرت بدنی و تست اعصاب تالاسمی ها کمی سگ دو زدن الزامی است اکوی قلب : وسیله ای که هر چند وقت یکبار مورد استفاده ی بیماران تالاسمی قرار می گیرد، تا متوجه شوند بازی چند چند است حساب بدست بگیرند . همین! پزشک : تنها افرادی هستند که تالاسمی شرمنده آنهاست ؟! همراهی یان در بخش: افرادی که آنها هم بناچار تو آتش این افراد تالاسمی سوخته اند قسم سقراط : اصلا ربطی به تالاسمی داره ؟!! (میم . دال )
شاد و سربلند باشید زهره جامی نوشته شده توسط مسئول: وحید شهنوازی | لینک ثابت |
سلام دوستان من درمورد تالاسمی داشتم خبر هایی سرچ می کردم که چشمم به آدرس و بلاگ زیبایی افتاد. برای دیدن کلیک کردم که متن زیبای یک ترانه غمگین بنام (گل ارکیده) را مشاهده کردم نویسنده وبلاگ مذکور معتقد بود که این آهنگ توسط ایلیا منفرد زاده سروده شده به هدف همدردی و حمایت از بیماران تالاسمی... ادامه مطلب نوشته شده توسط مسئول: وحید شهنوازی | لینک ثابت |
بنام آنکه درد را همزاد من کرد
من زهرا قلجائی دختری 24 ساله هستم که بیماری تالاسمی از 7 ماهگی با من همراه بود است. چه شبها و روزهای زیادی مجبور بوده ام رنج و دردی را تحمل کنم که قطره قطره خونی که حیات هر انسانی است به وجودم برسد دوران کودکی ... ادامه مطلب نوشته شده توسط مسئول: وحید شهنوازی | لینک ثابت |
وبسایت انجمن تالاسمی فعالیت های خود را بطور جدی تر ادامه می دهد سلام به دوستان تالاسمی و دیگر همراهان همیشگی وب سایت خبر تقریبا خوبی که برای شما عزیزان و باز دیدکنندگان همیشگی وبسایت دارم این است که با همکاری دوستان تالاسمی و جلب همکاران افتخاری انجمن حمایت از بیماران تالاسمی زاهدان . تصمیم گرفته ایم که از پس هر هفته دو روز این وب سایت را بروز برسانیم... ادامه مطلب نوشته شده توسط مسئول: وحید شهنوازی | لینک ثابت
یادی از قهرمان ورش تالاسمی استان سیستان وبلوچستان مرحوم رضا کهرازهی
شادروان محمدرضا كهرازهي در سال 1364 در شهرستان زاهدان بدنيا آمد و او از همان بدو تولد زندگيش همراه با درد و رنج بيماري (تالاسمي) آغاز شد ولي او با اراده اي قوي و صبري پايدار با همه مشكلات دست و پنجه نرم كرد و به تحصيل پرداخت و تا كلاس دوم راهنمايي تحصيل نمود و سپس به دلايل مختلف نتوانست به تحصيل ادامه دهد و مجبور به ترك تحصيل شد... ادامه مطلب نوشته شده توسط مسئول: وحید شهنوازی | لینک ثابت |
آهن اضافی در بیماران تالاسمی و طریقه آهن زدایی
بیماران تالاسمی ازدو طریق اصلی آهن را جذب می نمایند 1 - از طریق راه غذای هایی که مصرف می کنند 2 – ازطریق ترزیق خون درصورتی که آهن اضافی ازبدن بیمار تالاسمی بیرون نرود باعث رسوب در ارگانهای مهم بدن مثل کبد قلب می شود، و دچار صدمات جبران ناپذیری می شوند لذا باید بطور منظم از داروهای ویژه آهن زدایی استفاده نمایند تا از این آسیبها درامان باشند . ادامه مطلب نوشته شده توسط مسئول: وحید شهنوازی | لینک ثابت |
مصاحبه با غلام رضا حیدری رئیس بخش تالاسمی زاهدان نوشته اویس بادپا امروز می خواهم در مورد شخصی برایتان بنویسم که همه افراد تالاسمی استان سیستان و بلوچستان مخصوصا ما افراد تالاسمی زاهدان تمام عمرمان را مدیون زحمات ایشان بوده و هستیم . او کسی است که با وجود این همه زحمات مشقت و مشکلات فراوان که در راه خدمت به تالاسمی های این استان متحمل می شود خم به ابرو نمی آورد و هر گز خسته نمی شود ... ایشان همیشه با چهره ای گشاده و خندان با بیماران تالاسمی و خانواده هایشان روبرو می شود و به مشکلات شان رسیدگی می کند این ناجی بزرگ مرد بلند همت و فداکار ؛ دلسوز و مهربان کسی نیست جز آقای غلامرضا حیدری کسی که تمام جوانی اش را به پای بیماران تالاسمی ریخت و بدون هیچ منتی
او تنها کسی است که بخاطر بیماران تالاسمی زاهدان نزدیک به سه سال است تک و تنها و دور از خانواده و فرزند در اتاقی عاری از هرگونه امکانات راحتی شب روز بماند و از تا از تالاسمی ها افرادی که سالهاست با آنها بوده جدا نشود ... او هرگز از خدمت کردن به بیماران تالاسمی و یا بیماران هموفیلی که زیر نظر ایشان هستند احساس خستگی نمی کند او دوست با تالاسمی ها دوست است و آنها را همانند خانواده و فرزندان خود دوست دارد و به آنها محبت می ورزد بطوری که هیچ یک از بیماران نمی تواند منکر این امر باشد ... او با همه بیماران نزدیک است و در غمها و شادی های آنها شریک می شود با آنها می نشیند، صحبت می کند و به درد دل آنها با دقت گوش میدهد تا جائی که بتواند از هیچ کمکی نسبت به آنها دریغ نمی ورزد گاهی آنها را در اتاق خودش دعوت می کند ویک محفل دوستانه با آنها تشکیل می دهد .. همچنین بچه های تالاسمی گاهی از او دعوت می کنند بخانه هایشان بیاید ، او با توجه به مشکلات کاری و گرفتاری های فراوان سعی می کند هرگز دعوت آنها را رد نکند ، به خانه هایشان می رود و با آنها هم سفره می شود با آنها به صحبت می نشیند و می خندد و همیشه سعی بر آن دارد که همه بچه های تالاسمی را با هم ، در کنارهم ، همیشه شاد و خوشحال ببیند ... برای تحقق این آرمانش از هیچ کوششی دریغ نمی ورزد که با توجه به زحمات بی شمارش در این مورد تا حد زیادی هم موفق بود و توانسته بین بیماران یک رابطه محکم دوستانه برقرار نماید ... امروز پس از 18 سال از آشنایی با او همچنین پس از سه سال فعالیت در این زمینه نگارش و وبلاگ نویسی موفق شدم که با او مصاحبه ای کوتاه مختصر انجام بدهم بیشتر از این منتظر تان نمی گذارم این هم متن مصاحبه ام با آقای غلام رضا حیدری مسئول بخش تالاسمی و هموفیلی زاهدان
لطفا خود تان را معرفی کنید ؟ من غلام رضا حیدری متولد سال1341در زاهدان هستم در این زمینه خدمات بیمارستانی ، پرستاری و... چند سال سابقه کار دارید؟ 27 سال است که در این زمینه خدمت می کنم قبل از این که در بیمارستان حضرت علی اصغر که در آن زمان بیمارستان تخصصی اطفال زاهدان بود ! کجا مشغول خدمت بودی ؟ من قبل ار اینکه به اینجا بیام در جبهه مشغول به کار بودم آیا در جبهه هم در همین زمینه کارهای پزشکی و پرستاری و درمان بودی ؟ یا یک مسئولیت دیگری به عهده شما بود؟ بله در آنجا پرستار بودم چطور شد که برای خدمت به بیماران آمدی ؟ بیمارستان اطفال (حضرت علی اصغر) سازمان دهی کردند و بیماران هم بعد از آن به این بیمارستان آمدند در همان زمان که این بخش در بیمارستان حضرت علی اصغر راه اندازی شد و رسما کار خودش را آغاز کرد از همان موقع سرپرستی این بخش به عهده من گذاشته شد الان چند سال است رسما برای بیماران تالاسمی کاری می کنید ؟ از سال 1367 تا اکنون که می شود بیست سال ، در خدمت این عزیزان هستیم با توجه به اینکه الان چندین سال است در این بخش کار می کنی و به بیماران تالاسمی خدمت کرده ای چرا همچنان همین مسئولیت خود ادامه می دهید ، منظورم این است که چرا مسئولیت يا سمت خودتان را تغییر ندادی ، همچنان دوست داری در خدمت بیماران تالاسمی باشی ؟ خب من بیماران تالاسمی را دوست دارم و به عبارتی کار با بیماران تالاسمی عشق و من عاشق بیماران تالاسمی هستم دوست دارم همیشه با آنها و باشم و به آنها خدمت کنم جناب آقای حیدری ، از دیدگاه شما ارایه خدمات به بیماران تالاسمی درحال حاضر چگونه است ؟ وضیعت بیماران این مرکز درمانی چطور؟ ببنید ارایه خدمات به بیماران تلاسمی در کشور ما چندان عالی نیست اما به نسبت کشور های دیکر ما در وضیعت مناسبی قرار داریم ونسبت به سالهای قبلی پیشرفت های خوبی داشته ایم .. وضیعت بیماران این بخش هم بسیار خوب و مناسب است از نظر تامین فرآورده های خونی به همکاری سازمان انتقال خون زاهدان ما نسبت به شهر دیگر عالی هست... در اینجا جادارد از خدامات شایسته عزیزان سازمان انتقال خون زاهدان تشکر و قدر دانی نمایم توصیه شما به بیماران تالاسمی و خانواده هایشان چیست؟ توصیه ام به بیماران تالاسمی اینه که پروتکل در مانی مناسبی داشته باشند ،به توصیه های پزشک اهمیت بدهند و برای ترانسفوزیون خون به موقع مراجعه نمایند توسط پزشکان مختلف خودشون ر ا چکاپ کنند، همچنین با یکدیگر ارتباط صمیمی و دوستانه ای داشته باشند ، حتما به دوستان و آشنایان توصیه نمایند که قبل از ازدواج آزمایش آنجام دهند وآنهایی که فرزند تالاسمی ماژور دارند برای قبل از تولد بچه های بعدی به آزمایشگاه pnd مراجعه نمایند وتوصیه ام به خانواده و سایرین این است که سعی کنند برای فرد تالاسمی یک وضیعت مناسبی قرار بگیرد ، توصیه کنند که تالاسمی وضیعت درمانی مناسبی داشته باشد ، به بیمار روحیه بدهند با عشق و علاقه به حرفهای شان گوش بدهند ... همیشه سعی کنند بیمار تالاسمی از نظر روحی در وضیعت مناسبی قرار بگیرد
حرف آخر: سلامتی و سربلندی و خوشبختی همه تالاسمی های دنیا آرزوی قلبی من است نوشته شده توسط مسئول: وحید شهنوازی | لینک ثابت |
|
پیغام مدیر
 این وبسایت انجمن حمایت از بیماران تالاسمی استان سیستان و بلوچستان می باشد
در واقع هدفمان این است که این وبسایت پل ارتباطی تالاسمی های این استان و استانهای دیگر باشد ... همه تالاسمی های عزیز ، پزشکان ، پرستاران بخش های درمانی تالاسمی می توانند با ارایه مقاله ها و مطالب زیبایشان با ما همکاری کنند . مطالب شما به نام و آدرس شما در سایت درج می گردد. ارتباط با ما از طریق ایمیل انجمن تالاسمی thalassaemia_society@yahoo.com شماره های فکس :3251003-0541و3262306-0541 تلفن:3251002-0541 شماره های همراه : 09155410622 امکانپذیر است مسئول وب سایت :وحید شهنوازی با همکاری : آقایان/ احمد عیسی زهی مهدی شهنوازی انس قاسمی و خانمها زهره جامی زهرا قلجایی نجمه میر شماره حساب انجمن جهت دریافت کمک های مردمی بانک صادرات ، حساب سپهر 0101190829007 چت با من
جستجو در گوگل
  " dir="ltr" size="20"> |
Copyright 2006 - Designer: Penguin Network >DaRiUsH KaMaNi
