جشن روز جهانی تالاسمی در زاهدان برگذار شد

جشن گرامی داشت روز جهانی تالاسمی در روز 18 اردیبهشت روز جهانی تالاسمی توسط بیماران تالاسمی برگذار شد

این جلسه  با حضور مسئولین ،پزشکان ، پرسنل و پرستاران بخش تالاسمی  و بیمارستانها  و با حضور خود بیماران تالاسمی شهر زاهدان و خانواده های محترم  در سالن دانشکده دندان پزشکی استان برگذار شد ..

در اینجا لازم است که عرض کنم این اولین سالی است که بیماران تالاسمی زاهدان آستین ها را بالازدند و برای  روز جهانی تالاسمی  یک جش خوب  را برنامه ریزی کرده بودند  اینکه جشن خوب بود یا بد بعداً  قضاوت می شود ..

برگذاری جشنهای تالاسمی واقعاً برایم یک چیز عجیب است هنوز نتوانستم بخوبی اهمیت این روز را درک کنم . تالاسمی یک بیماری است ، به عبارتی سرچشمه رنج و درد و مصیبت است ...

18 اردیبهشت روز جهانی تالاسمی نام گذاری شده .

بیماران تالاسمی در طول سال انتظار این روز را می کشند و در این روز درد و رنج خودرا فراموش کرده و به شادی و خوشحالی می پردازند  روز تالاسمی را برای خود گرامی می دارند ( خوشحالند که تالاسمی اند و این روز هم روز تالاسمی )

خب امسال هم این روز با برکت فرارسید برای تالاسمی های عزیز فرارسید .

من هم که دنبال یه روز خوش می گردم  حدود سه ماه قبل در اسفند 85 برنامه  جشن روز تالاسمی را آماده کرده بودم  دوستم  وحید  توی این مدت در مسافرت بود.

وقتي كه از مسافرت برگشت برنامه را تقدیم کردم گفتم دوست دارم امسال  روز تالاسمی، جشن تالاسمی توسط خود بیماران اجرا و مدیریت بشه  آنهم به بهترین صورت ممکن !

برنامه من یک برنامه خوب و مختصر بود.

این هم برنامه من

* قرائت یک مقاله توسط یکی از بیماران ( طرح مشکلات  و خواسته های بیماران از مسئولین )

*قرائت یک مقاله دیگر هم توسط یک تالاسمی ( معرفی تالاسمی بصورت مثبت )

 *سخنرانی چند تن از پزشک (حد اکثر 3نفر) 

*تقدیم هدایایی مختصر به حاضرین در جلسه به رسم یادبود

*تقدیم هدایا و لوح برای تشویق به تالاسمی های  فعال بخش ، پرسنل و پرستاران و بیمارانی که وضیعت جسمانی  مناسبی دارند  و درمان خودرا جدی گرفته اند

* اجرای موسیقی  توسط خود بیماران

* پخش یک فیلم در زمان پذیرائی

 وحید هم این برنامه را برداشت و گفت سعی می کنم اجرا بشه که بعداً برنامه ام  را می بره پیش یکی دیگر از دوستان آقای رخشانی تالاسمی فعال و پرشور و زحمت کش انجمن (ایشون از اعضای  هیئت مدیره بازرس انجمن هستند ) سمت

این دوستمون برنامه را تایید می کنه اما اضافه می كند  باید کمی بهتر و مفرحتر باشد  با یه کم تغییرات برنامه را به این صورت  در می آورد

*قرائت یک مقاله توسط یک تالاسمی ( معرفی تالاسمی بصورت مثبت )

 *سخنرانی چند تن از پزشکان  (حد اکثر 4 نفر) 

*تقدیم هدایایی مختصر به حاضرین در جلسه به رسم یادبود

*تقدیم هدایا و لوح برای تشویق به تالاسمی های  فعال بخش ، پرسنل و پرستاران و مسئولینی که در طول سال با بیماران انجمن همکاری  داشته اند همچنین به  بیمارانی که وضیعت جسمانی  مناسبی دارند درمان خودرا جدی گرفته اند

* اجرای موسیقی   بصورت رسمی تر ( دعوت از چند تن از هنرمندان )

* پخش یک فیلم  هنگام صرف یک کیک سفارشی وبه مناسبت روز تالاسمی  به اندازه یک در یک و نیم متر..  در اینجا ما دو نوبت پذیرایی داشتيم یکی صرف کیک جشن  بود و یکی هم شیرینی و آبمیوه در پايان مراسم

* برنامه تاتر

* دو نوع مسابقه  یکي ( آماده کردن پمپ دسفرال ) دوم مسابقه اس ام اسی

(جواب به سئوالات  از طريق اس ام اس )

و حالا بايد ببينم چقدر و چطور توانستيم اين برنامه زيبا را اجرا كنيم ...

تا چه اندازه موفق بوديم و تا چه اندازه شكست خورده ...

اخرين برنامه  جلسه براي اجرا به اين صورت درآمد

 تلاوت قران

پخش سرود

خير مقدم توسط يكي از بيماران

مقاله يكي از بيماران

سخنراني حجت الاسلام هاشمي

سخنراني دكتر صالحي رياست محترم دانشگاه علوم پزشكي

سخنراني خانم دكتر زاده وكيلي  مسئول آزمايشگاه تشخيص قبل از  تولد  تالاسمي 

سخنراني دكتر نادري فوق تخصص خون

اهداي لوح به چند تن از عزيزاني كه با انجمن  همكاري داشتند و پرسنل پرستاري بخش تالاسمي

پذيرائي

پخش فيلم

 مسابقه

 موسيقي

روز دوشنبه17/2/86 با مصيبت و هزاربدبختي  توانستيم دعوت نامه هاي پزشكان مهم و افراد سرشناس  اونهائي به اصطلاح سرشان به تن شان مي ارزد چيزي حدود بيش از 100 دعوت نامه  نوشتيم رسانيديم  دست اين افراد .

ماموريت من هم در اين روز تا ساعت 1 ظهر تايپ نامه ها بود بعد از آن بايد  به اتفاق دوستان مي رفتم سالن را مرتب و سيستم ها را چك مي كردم و يك مقدار تزئين  كه دوست خوبم مهدي رخشاني و اكبر هراتي با من همراه بودند ...

از بخت بد مسئول سالن كسالت پيدا مي كنه  و ميره براي استراحت منزل  نتوانستيم سيستم سالن را چك و براي روز بعد آماده كنيم اين كار موند براي صبح فردا.

يكي ديگر از ماموريت هاي من بيچاره اين بود يك برنامه پاورپوينت  نمايشي درست كنم كه در حين سخنراني سخنرانان  با ويديو پروژكتور  روي پرده بيندازيم ...

خب من شب اين برنامه راتا ساعت 1 درست كردم صبح ساعت چهار كه بلند شدم  دوباره شروع كردم از بخت بد  با يك اشتباه همه چيزايي كه درست كرده بودم خراب شدند  چكار بايد مي كردم  روز از نو روزي از نو بايد دوباره شروع مي كردم بدون خوردن صبحانه ساعت 6صبح رفتم به طرف سالن دانشكده دندان پزشكي  سالن را اونجا گرفته بوديم  بايد هرطور شده بود تا ساعت 8:30 كارم را تمام مي كرد م و تحويل مي دادم

بنابراين تا زمان شروع جلسه و تا آخر من چيزي را نفهميدم مرتب سرم به كارم گرم بود داشتم از طرفي پاورپوينت را آماده مي كردم از طرفي هم روي صفحه پخش ميكردم

جلسه شروع شده بود اول قرائت قران،‌بعد سرود جمهوري اسلامي در اين موقع به اجبار براي اداي احترام به اين سروده بلند شدم  واقعا دراين روز ثانيه هم برايم ثانيه بود من فكر كردم جلسه  به خوبي طبق برنامه اجرا مي شود و تنها اشتباه من در اين در اين جلسه  مشكل ايجاد مي كند ... 

بعد از سرود نوبت رسيد به قرائت مقاله توسط يكي از بيماران بعد از آن هم نوبت سخنراني يكي از روحانيون كه فكر مي كنم از دفتر مقام رهبري تشريف فرما شده بود

اين روحاني مثل اين كه فراموش كرده بود در يك جشن شاد شركت كرده  همش در مورد پيشگيري و سقط جنين و جلوگيري تالاسمي محكوم كردند خانواده  آنهم با يك لحن تند در  اين جور صحبت ها هرچند كه منطقي  هستند اما اينجا كمي خسته كننده بودند كه من از طريق ويديو پرو‍ژكتر  پاورپوينت را پخش ميكرم حضار جلسه هم بيشتر توجه شان به تصاوير و مطالبي بودكه پخش مي شد

من كه سرم به كارم گرم بود يه وقت ديدم صحبت هاي روحاني تغيير كرده برگذار كنندگان اين جلسه را مخاطب  قرار داده و ناراحته  كه چرا در زمان سخنراني من اين تصاوير و مطالب را پخش مي كنيد اگر اين ها مهم هستند پس من هم ميام و تماشا مي كنم  شما كه به آنها علاقه داريد چرا ازما دعوت كردين از اين جور حرفا بعد هم گفت خواهش مي كنم اين جريان را قطع كنيد من هم ديدم مهمان است  و روحاني شروع كردم به بستن پنجره ها و برنامه را قطع مي كردم

ديدم آخونده مستقيم منو زيرزره بين گرفته ميگه آهان آهان آهان تعجب كردم وقتي برنامه را قطع كردم  گفت آفرين باريكلا  بلد بودي قطع كني

ناراحت شدم ديدم چندتا ازپزشك ها و  مسئولين به طرف من نگاه مي كنند

از حرف مسخره آخوند ناراحت شدم تو دلم گفتم من آخوند هايي  مثل تو را توي جيبم جا ميدم حيف كه بد موقع تيكه مي اندازي

الحمدلله صحبت هاي اين روحاني محترم هم به پايان رسيد

من دوباره كار پخش برنامه  نمايشي  (پاورپوينت ) ر شروع كردم  و حالا  طبق برنامه نوبت رسيد  به دكتر صالحي رياست دانشگاه علوم پزشكي ايشان هم كه دل خوشي از ما بيماران تالاسمي ندارند هر وقت ازش دعوت مي كنيم در جلسات ما شركت كند  تشريف نمي آرند

بنابراين دكتر شيخ  درست نمي دونم چكاره بود و از كجا آمده  به ايراد سخن پرداخت

بعد از سخنرانی دکتر شیخ 

اهدای لوح به چند تن از عزیزان گرانقدر که یار ویاور بیماران تالاسمی بودند و پرسنل پرستاری بخش  بود  به این عزیزان لوح یاد بود اهدا شد و از زحمات آنها تشکر به عمل آمد 

 بعد از این نوبت دكتر نادري متخصص خون بود ايشان هم تشريف نداشتند كه دكتر صانعي  بلند شد و چند دقيقه صحبت كرد

خب بعد از اين نوبت رسيد به سخنراني خانم دكتر زاده وكيلي  ايشان هم با وجود اين كه يك پزشك وقت شناس بود دير تشريف آورد و ما پخش فيلم را آغاز كرده بود يم  اما  دستگاه ويديو پروژكتر خراب بود  هي علامت مي داده  مسئول سالن  كمي دستكاري مي كرد درست مي شد    چند لحضه بعد دوباره خراب مي شد كه خوشبختانه دكتر صابري معاونت محترم دانشگاه  دستور داد يك دستگاه ديگر بيارند  در اين موقع ديگه صبر من تمام شد و فيلم را قطع كردم  خانم دكتر زاده وكيلي سخنراني خود را آغاز كرد 

بعد از سخنراني خانم دكتر زاده  وكيلي

مسابقه  درست آماده پمپ دسفرال بطور كامل براي تزريق بود كه چند تن از بيماران به مسابقه پرداختند

بعد از اين قرار بود مسابقه اس ام اسي باشد اما خبري نشد چرا و چگونه حذفش كردند نمي دونم

بعد از آن هم ما منتظر بوديم  موسيقي اجرا شود  كه  يكي از  كارمندان انتقال خون از من خواست فيلم  تالاسمي را پخش كنم  چون از نظر برنامه ريزي يك ساعت وقت داشتيم  براي پايان جلسه  من هم تا فيلم را آماده پخش كردم مجري ختم  جلسه  را اعلام كرد...

 تا خواستم بگم كه فيلم را تماشا كنيد و جلسه به پايان نرسيد ديدم همه بلند شدند انگار از قفس رها شدند

دوستم مهدي كه كنارم بود  گفتم مثل اين كه ما قرار يه جشن بگيريم و  كمي هم خوشي كنيم چه شد  چرا جلسه  را تمام كردند  همين لحضه احمد عيسي زهي از من خواست  بيام بيمارستان بخش تالاسمي  همه دوستان اونجا جمع مي شوند و بعد ناپديد شد  من و دوستم مهدي هم آخرين نفري بوديم كه بعد از جمع كردن وسايل ها و كامپيوتر  از سالن خارج شديم بيرون سالن وحيد و آقاي حيدري منتظر بودند

 با هم رفتيم بخش تالاسمي آنجا احمد ارگ آورده بود و مثلا داشتند جشن را ادامه مي دادند  بيماران توي يك سال جمع شدند  به  موسيقي كه  احمد و رضا اجرا مي كردند گوش مي كردند تا  ساعت يك همش يكي بلند مي شد و با ارگ يك ريتم آهنگ مي رفت..

  هنگام ورود به بيمارستان خانم قلجايي به سراغم آمده بود  و از من خواست كه اگر موافق باشم به همراهي چند از ديگر دوستان خانم ها و آقايان به  سر مزار دوستان تالاسمي  مان كه در اين يك و دوسال اخير فوت شده بودند  برويم من هم   گفتم بايد  با وحيد صحبت كند  خودم هم موافق نبودم اما گفتم اگر نظري بقيه دوستان همين باشد من هم ميام  خلاصه ما تا ساعت يك نشستيم بعداز اين هم از پرسنل پرستاري و پزشك و همكاران بخش دعوت كرديم كه در جشن ما حضور داشته باشند  به از تك تك آنها تشكر به عمل آورديم  و با تقديم گل به اين عزيزان از زحمات بي كران آنها قدر داني نموديم همچنين خانم قلجايي به تك تك بيماران كه در اينجا حضور داشتند يك شاخه گل تقديم كردم و روز تالاسمي را به آنها تبريك گفت...

خانم جامي  و احمد به گرفتن عكس و فيلم  مشغول بودند با شلوغ بازي هاي احمد عيسي زهي دوست خوب و شلوغم بخش  با شادي  اندوه يكي شده بود  و ياد و خاطره دوستاني كه اين سالها از دست داده بودم برايمان زنده مي كرد همش عكس مي گرفت و تشويق مي كرد كه عكس و فيلم بگيريم چون معلوم نِيست كه در يك 18 ارديبهشت ديگر سرنوشت ما چه خواهد بود   اسم دوستاني كه از دست داد بوديم برايمان ذكرمي كرد

 اضافه ميكرد امروز روز ماست معلوم نيست در سال آينده روز جهاني تالاسمي را ما در چه حالي خواهيم بود  چه كسي زنده است و چه كسي بار سفر مي بندد بنظر من كاملا درست مي گفت  خيلي از دوستان در سال هاي گذشته با ما بودند اما امسال درميان ما نبودند ... پيشنهاد خانم قلجايي كه گفته بود برويم به  سر مزار دوستان بجا بود  اما وحيد بنابر دلايلي موافقت نكرد.

 نمایی از سالن همایش دانشکده دندان پزشکی ( سخنران دکتر صانعی )

 

ردیف اول :از راست به چپ آقای مودی مسئول سالن و آقای دکتر صابری معاونت محترم دانشکاه علوم پزشکی

ریف دوم :از راست به چپ : نفر اول ناشناش - نفر دوم خانم بیداری پرستار بخش تالاسمی  و آخرخانم دکتر حاج میرزا

آقای دکتر اسماعیل صانعی مقدم مدیرکل سازمان انتقال خون استان سیستان و بلوچستان

حجت الاسلام هاشمی