انجمن حمایت از بیماران تالاسمی زاهدان

بايد استادو فرود آمد بر آستان دري كه كوبه ندارد

چرا كه اگر به گاه آمده باشي دربان به انتظار توست و اگر بي گاه به در كوفتنت پاسخي نمي آيد ؟!

كوتاه هست در پسان به كه فروتن باشي ...

Exjade?! يا Osveral

نظر شما چيه ؟

راستش نمي دونم چي بايد بگم ! يعني ميدونم حرفم چيه !! اما ذهن و زبانم نمي چرخه و براي حرفام واژه ي پيدا نمي كنم.

مي خوام خودموني بنويسم شما كدوم رو ترجيح ميدين ؟ Exjade يا Osveral ؟

آره درست شنيديد Osveral ،اسم همون داروي كه ايران (يعني ما) درستش كرديم .

جالبه كه اونم در مدت بسيار كوتاه !

داروي كه كشور سازندش طي سالها تالاش و تحقيق و پژوهش موافق به توليدش شد و اسمش رو گذاشت Exjade و ما فقط براي اينكه 140 ميليار تومان در ماه هزينه اين دارو براي بيماران تالاسمي كشور نكنيم دست به هر كاري ميزنيم كه ثمرش ميشه Osveral !!

نه ...نه اشتباه نكنيد من يك ميهن پرست بسيار متعصب هستم و با موافقيت كشورم شادو و خوشحال مي شم ، اما به چه قيمتي ؟

شما بگين؟ به قيمت آزمايش كردن روي 3000 بيمار تالاسمي ؟

من و شما خوب مي دونيم 140 ميليارد تومان هاي زيادي نه در ماه بلكه در روز داره تو اين مملكت به هرز مي ره !!

بگذريم اينها فقط حرفهاي دلم با شما دوستانم بود ...

بله داروي دسفرال توليد ايران يعني همون Osveral اومد و داره به صورت طرح بين 3000 بيمار تقسيم مي شه يا بهتر بگم آزمايش مي شه !!! اونم بدون هيچ تجربه باليني !!

طرح به مجريان اجراي خود ( تيم هاي پزشكي مسئول ) در مراكز درماني اينو ميگه :

با رعايت دقيق دستورالعمل مديريت پيوند و بيماريهاي خاص وزارت بهداشت عوارض احتمالي دارو ! براي بيماران شرح داده شود . ذكر اين نكته ضروريست كه به اطلاع رسانده شود طبق اظهار معاونت دارو و غذا اين دارو مشابه دارو Exjade مي باشد و روشن گردد كه تجربه باليني در مورد اين دارو در ايران سابقه چنداني ندارد !!

پس از دادن اطلاعات كافي پيرامون دارو از بيمار مطابق دستورالعمل مركز مديريت پيوند رضايت نامه كتبي اخذ گردد !

به صلاح است در صورت مشاركت با طرح، دارو با رعايت احتياط ابتدا در تعداد محدودي از بيماران تجويز گردد و سپس در صورت عدم مشاهده عارضه بتدريج تعداد بيماران افزايش يابند !

اينها قسمتي از نامه اي طرح داروي Osveral به مراكز درماني در سطح كشور بود...

اينو هم بايد بگم وقتي با هر يك از دكتري مجرب و مراكزي كه سالها براي بيماران زحمت كشيدن صحبت كردم 90% اونها به دارو خوش بين نبودن ...!

گفتني هاي من اين ها بود البته نه همش بلكه ذره اي از آن ، آخه خيلي از حرفهاي دل رو نمي شه زد !

نظر شما چيه؟

در پست هاي آينده از روند طرح استفاده Osveral در مركز درماني خودمون حتما بهتون خبر ميدم ...

براي همين باز هم حرفهاي آخر پست قبلي رو ميزنم ...

اميدوارم هر چه زوتر انتظار پايان پيدا كنه و بيماران تالاسمي از رنج تزريق هاي شبانه آمپول دسفرال راحت بشن ...

دوستان خوبم يادتون نره اميدوار باشيد...

بقلم : امید رمضانی ( از تالاسمی های فعال و استان مازندران)

http://www.thala.mihanblog.com/