به نام خالق هستی و بی همتا که درد را همسفر من کرد

 

عشرت قطره هی دریا مین فنا هوجانا

دردکا حد سی گزرنا هی دوا هوجانا

میرزا غالب شاعر معروف هندی

ترجمه:

نهایت شادی قطره این است که در دریائی ناپیدا گردد

دردکه از حد خویش بگذرد سبب تسکین و دوا می گردد

وقتی که درد یک بیمار از حد بگذرد بیمار هم مجبور است آن را بپذیرد و با او انس بگیرد .... 

تیکه شعری از میرزا غالب شعار هندی را که در با لا  برایتان نوشته ام و آن را به فارسی نیز معنی نموده ام احساس می کنم به نوعی به ما بیماران تالاسمی ارتباط  دارد .

    در این خصوص یک کلام دیگر نیز از یک شاعر هندی به ذهنم می رسد این که می گوید :

درد جب حد سی گذرتاهی هم اٌن کو گلی دیتی هین

یعنی : وقتی که درد ما  از حد بگذرد آن را به آغوش می کشیم و با او دوست می شویم .

   آری بیماران تالاسمی امروزه مجبورند با چنین کلمات ، اشعار و جملاتی  خودشان را  تسکین دهند. برای اینجانب که عضویی  از این اجتماع (بیماران تالاسمی ) هستم واقعا ً این طور بوده است ، اما از کجا معلوم همه بیماران تالاسمی بخصوص افراد کم سن و سال این اجتماع هم به چنین نتیجه ای برسند .

   آیا فکر می کنید اینجور کلمات و اشعار تاثیری بر روی زندگی یک بیمار کم سن و سال تالاسمی نیز دارد      بنده که یکی از بیماران بزرگسال هستم تا 10الی 12 سالگی ام  تاثیری از این کلمات و شعرها در خودم نمی دیدم  و معنی واقعی آنها را حس نمی کردم  و نمی فهمیدم .  پس از 10الی 12 سال که درد و رنجم  به حد نهایت رسید آنگاه بود که به ناچار راضی شدم با این درد و مصیبت کنار آمده و بجای نفرت می توانم به او عشق بورزم تا راحت تر زندگی کنم.

    بنابر این  اگر بیمارانی هم به این نتیجه برسند زودتر از 10الی 12سال به چنین نتیجه ای نمی رسند پس از 10 الی 12 سال شاید بیمارانی به چنین نتیجه ای که با درد و رنج خود که همزاد او است کنار بیایند .

پرداختن به مشکلات بیماران تالاسمی در طول این سالها   از سوی مسئولان فقط در تهیه و جمع آوری خون های مردم ، تهیه و تجویز آمپول دسفرال  و تهیه چند قلم دارو برای بیماران خلاصه شده است .

    بیمارانی که پس از سالها  قانع شده اند درد ورنج خود را تحمل نمایند.  آیا نیازی به  رسیدگی و  پرداختن به مشکلاتی دیگر که گریبان گیر این بیماران (تالاسمی) و خانواده شان گردیده  نیست ؟

   آیا پرداختن به مشکلات بیماران تالاسمی  فقط در تهیه و تجویز دسفرال ، تهیه و جمع آوری خونهای اهدائی مردم فداکار و تهیه چند قلم دارو برای آنها ختم می شود ؟

  آیا مشکل بیماران تالاسمی با استفاده پمپ  دسفرال، تزریق خون و مصرف دارو های جزئی دیگر قابل حل است؟

    آیا مشکل بیماران تالاسمی فقط با تامل و رسیدگی به همین  موارد  (تهیه خون و دسفرال و داروها جزئی ) خاتمه می یابد ؟

    آیا توجه مسئولان در  زمینه ( تهیه  خون و دسفرال برای بیماران )  واقعاً  فرصتی برای بیان و رسیدگی به  دیگر مشکلات آنان (بیماران تالاسمی)  نگذاشته است ؟

    آیا تنها دریچه امیدی که بیماران تالاسمی می توانند به آن  نگاه کنند و به آن امید وار باشند ،  دریچه است که با شیشه های دسفرال ساخته شده ؟

    آیا رنگ قرمز خون تنها رنگ امید وار کننده ای  برای بیماران تالاسمی  است که بیماران  باید آن را شناخته  ، به او  باور داشته و با دیدنش به هیجان بیایند ؟

    آیا پمپ دسفرال تنها رفیق با مرام ، دوست وفادار و همسفر همیشگی زندگی بیماران تالاسمی است که باید شب و روز با آن زندگی کرده و سالها به عنوان یک همسفر خوب به او نگاه کنند ؟

    آیا بیماران تالاسمی فقط زندگیکردن   با  پمپ دسفرال ، وفادار ماندن کیسه های خون و دوستی نمودن با شیشه های دسفرال را باید  تجربه نمایند  و این برای بیماران تالاسمی کافی خواهد بود ؟

   آیا به راستی در بین انسانها هم می توان برای بیماران تالاسمی  وفادارانی مثل پمپ دسفرال و کیسه های خون پیدا کرد ؟

    آری بیماران تالاسمی در طول سالهای زندگی خویش فقط دوستی و وفاداری کیسه های خون ، زندگی کردن با پمپ دسفرال  و محبت ورزیدن به ویال های دسفرال را تجربه نموده اند !!!

     آیا در بین انسانها فقط اهداء کنندگان خون با اهداء خون خود می توانند عشق را نثار بیماران تالاسمی کرده و با بخشیدن اندکی از خون خود آنها را وادار و تشویق به ادامه زندگی کنند؟

    بیماران تالاسمی که تنها نگاهشان به قطرات خونی است که از افرادی  انسان دوست گرفته اند که نه آنها را می شناسند و نه آنها (اهداء کنندگان خون ) شناختی از این بیماران تالاسمی دارند . بیماران تالاسمی گاهی آرزو دارند کسی را که به خاطر او حاضر شده 30الی 45 دقیقه از وقت گرانبهای خود را در  انتقال خون جهت انجام معاینه و اقدامات لازم برای اهداء خون صرف  کند  و در آخر هم با تحمل درد یک سوزن،  خون خود را به این بیماران تالاسمی اهداء کرده است ،  بشناسند و با نگاهی سپاس گذارانه از او تشکر نمایند.

    بیماران تالاسمی هنگام تزریق خون  فقط نگاهشان به این قطرات خون است که با وجود  این قطرات سرخ رنگ و زیبا  توانسته اند به حیات خود ادامه دهند .

زیرا حد اکثر آنان (بیماران تالاسمی) به آینده ای   زیبا و فردا هایی بهتر امید وار هستند .

 بعضی از آنها هم که بدلیل عدم حمایت های مسئولان توانا که اگر می خواستند،  می توانستند.   مشکلاتی را از دوش این عزیزان (تالاسمی) بردارند   بخاطر عدم همکاری مسئولان  ، بر اثر فشار های زندگی،  همیشه چشم دوختن به قطرات سرخ رنگ خون که نمی دانند از چه کسی دریافت کرده اند و همچنین از نگاه های دلسوزانه افراد خانواده ،نگاه ها و محبت های دلسوزانه  پرستاران و  بهیاران بخش و پزشکان شان ،  خسته شده  زندگی خود را باخته اند !!!

   آنهایی که به زندگی امیدوارند تنها کاری که می توانند انجام دهند این است که به تحصیل روی آورند

هر بیماری در حد توان خود به تحصیل ادامه می دهد همه بیماران امید وار به آینده به اندازه توان خود  مدرک تحصیلی  خود را می گیرند و  امید وارند که با آن مدرک می توانند روزی به جائی برسند  و موقیت شغلی مناسبی برای خود فراهم سازند  تا از این راه اندکی از مشکلات زندگی  و هزینه های درمان خود بکاهند.

   آیا این حق مسلم یک بیمار تالاسمی نیست که از طرف مسئولان محترم دست اندرکار حمایت شده و با  حمایت های مسئولان به یک فرصت شغلی مناسب با وضیعت جسمانی خود برسد ؟

    چرا این حق  از بیماران تالاسمی گرفته شده ؟   

   آیا غیر از این است که بیماران تالاسمی در کشور (بخصوص) در این استان  (س و ب) و چند استان دیگر کاملاً مظلوم شناخته شده اند ؟

     یک بیمار تالاسمی با هزاران امید و آرزو تحصیل می کند ، چون جزء این نمی تواند در جامعه  کاری انجام دهد ، وقتی که فارغ التحصیل می شود آن وقت ،  بیکار  با مدرکش گوشه ای می نشیند .  چون با وجود مدرک تحصیلی و استعداد ها و توانائی های  بی نظیری که دارد   بازهم به دلیل ناتوانی جسمی در انجام کار های سخت و  در بعضی موارد هم به سبب داشتن صفت بیماری  با مشکل اشتغال،  که یک مشکل جانکاه  برای بیماران تالاسمی بزرگسال (پسر )است روبروی می شود ...

    اکثر بیماران تالاسمی این استان با کمبود اشتغال و درآمد مواجه هستند ، عده  اندکی  از این بیماران توانسته اند با بکارگیری نیروی خلاق خود و حمایت های خانواده  خودشان به یک شغل آزاد (مثل فروشندگی ، مغازه داری ، وغیره ) روی آورند  هرچند که این شغل ، شغل مورد علاقه بیماران نمی باشد . اما بناچار برای گذارندن زندگی  و امرار معاش خود به همین شغل آزاد  راضی می شوند  .

   این در حالی است که همه بیماران تالاسمی  توانی این را هم ندارند  یک شغل  آزاد هم برای خود پیدا کنند ... 

   چرا بیماران تالاسمی با  داشتن استعداد های فراوان  و توانائی هائی خاص ، و همچنین داشتن  مدارک تحصیلی  بالا  بازهم   به شغل های آزاد روی آورند و یا بیکار ،  محتاج کمک های خانواده شان باشند؟

   بیماران تالاسمی که دارائی غرور خاص و عزت نفس خاصی  می باشند ،  از اینکه  در سن بزرگ سالی هم محتاج پدر مادرشان هستند ،  خود را سربار خانواده شان می دانند ،  از اینکه نمی توانند در این سن  بدلیل نداشتن و ضیعت جسمانی مناسب به  هر شغلی روی آورند و مجبور به بیکاری هستند سخت عذاب می کشند اما کاری از دست آنها ساخته نیست  بنابراین  مجبورند گوشه ای بنشینند و غصه بخورند  و از این زندکی  ذلت بار احساس بیزاری کنند .

 چه کسی می تواند جواب گوی سوالات و مشکلات این بیماران تالاسمی است که توانائی درک مشکلات این بیماران را دارد  چه کسی درد این بیماران را می تواند بفهمد...

جواب این سوالات مطرح شده  جز برای  مسئولان دست اندرکار  توانا  برای  همه بیماران تالاسمی ، خانواده آنان و یا تمام دست اندارکاران بخش مراقبت و درمان  از بیماران تالاسمی   اعم از پزشک بخش و پرسنل پرستاری  بخش واضح  و روشن و  است زیرا  این افراد  بیش از هر کسی در تمام  این سالها  با درد و رنج این بیماران  آشنا بوده اند و تنها این عزیزان توانسته اند این بیماران را درک  کرده و از مشکلات آنها با خبر باشند .

 براستی که همه بیماران تالاسمی در طول سالها زندگی خود  مدیون زحمات بی کران  پزشکان ، پرستاران دلسوز  و خانواده مهربان خود بوده  و هستند .

اما متاسفانه  این افراد (پزشکان و پرستاران و...) از توانائی های لازم  جهت رفع مشکلات بیماران تالاسمی بر خوردار نیستند.

مسئولانی که از  توانایی های لازم جهت رفع مشکلات این بیماران بر خوردارند هستند  متاسفانه از درک بیماران تالاسمی و مشکلات آنان  کاملاً  ناآگاه  هستند  .

 اگر مسئولان( بالا)  هم مثل پرستاران و پزشکان بیماران تالاسمی   از مشکلات آنها  با خبر بودند وآنها را درک می کردند  قطعاً  بیماران تالاسمی با چنین مشکلات جانکاهی مواجه نمی شدند .

بیماران تالاسمی علا وه بر مشکلات  درمانی ، نداشتن و یا کمبود امکانات رفاهی  در بخش های تالاسمی  و بیمارستانها  ...

  با توجه  بالا بودن هزینه های داروی در اکثر دارو خانه ها ، و رایگان نبودن تعرفه های درمانی و داروی برای این عزیزان ، عدم حمایت بیمه های درمانی هنگام مراجعه به دارو خانه های خصوصی ، آزمایشگاههای خصوصی ، و کلینک های خصوصی پزشکان.

اخیراً  برای بعضی از این بیماران مشکل ازدواج و تشکیل خانواده و تهیه مسکن، بر مشکلات شان  نیز افزوده گردیده است .

    در این صورت  توجه و همکاری بیشتر مسئولان دست اندرکار و توانا را  به این امر می طلبد که جهت رفع  مشکلات اقتصادی ، اجتماعی و فرهنگی این عزیزان   گام  برداشته  و به یاری آنها بشتابند  تا این عزیزان هم بتوانند مثل افراد دیگر در  جامعه زندگی کنند . 

و این شعار پزشکان و مسئولان که می فرمایند بیماران تالاسمی هیچ فرقی با افراد سالم جامعه ندارند به معنی و اقعی خود تحقق یابد.

به امید آن روز که با همکاری و رسیدگی مسئولان به مشکلات این بیماران  از  مشکلات این عزیزان کاسته شده  و بر خوشحالی شان افزوده گردد

بقلم:اویس بادپا