انجمن حمایت از بیماران تالاسمی زاهدان

وي در ادامه افزود: با توجه به مذاكراتي كه مابين دو طرف انجام شده است، اميدواريم كه مسئولا‌ن درماني كشور طبق قرار و يا حداكثر تا چند روز آينده اين دارو را در اختيار بيماران قرار دهند.مشهدي اظهار داشت، كمبود داروي دسفرالب از سه ماه اخير گذشته آغاز شده و هم اكنون به وضعيت بحراني رسيده است. البته يارانه اين دارو نيز نسبت به داروهاي ديگر افزايش چنداني نداشته و همين عوامل باعث بروز خطرات زيادتري براي بيماران خواهد شد.وي تاكيد كرد: تاكنون هر اقدامي‌كه از سوي مسئولا‌ن بهداشت و درمان صورت پذيرفته، به صورت مقطعي بوده و اين دردي را از بيماران دوا نمي‌كند. تنها و مناسب‌ترين راه‌حل داشتن ذخيره استوك دارويي است.مدير عامل انجمن تالا‌سمي ايران ضمن بيان اينكه كمبود داروي دسفرال بارها از سوي انجمن مطرح شده است، گفت: ما از مسئولا‌ن نظام سلا‌مت مي‌خواهيم كه هر چه زودتر نسبت به رفع اين مشكل اقدام كرده و حداقل ذخيره دارويي براي بيماران خاص داشته باشيم.مشهدي درباره اين موضوع كه آيا توافقاتي براي تامين داروي بيماران خاص كه چندي پيش مورد اختلا‌ف وزارت رفاه و تامين اجتماعي و وزارت بهداشت بود، صورت گرفته است يا خير گفت: توافقاتي حاصل شده، ولي ما هنوز شاهد تغييرات اساسي در نحوه درمان و توزيع دارو براي بيماران نيستيم.به گفته وي در حال حاضر مناسب‌ترين شيوه جايگزين شدن هر چه زودتر قرص دسفرال به جاي آمپول است. زيرا مصرف آن آسان‌تر بوده و نقش بسيار مهمي در كاهش هزينه‌هاي ناشي از تزريق آمپول دارد.وي در ادامه افزود: هم اكنون كشورهاي اروپايي و حتي كشورهاي حوزه خليج فارس نيز مانند امارات عربي از قرص دسفرال براي درمان بيماران تالا‌سمي استفاده مي‌كنند كه متاسفانه در كشور ما اين اتفاق رخ نداده وكماكان بيماران ما اين دارو را تزريق مي‌كنند.مشهدي ادامه داد: طي سال 84-85 نيز 2569 پمپ تزريقي موجود براي استفاده بيماران اهدايي بوده و از سوي مسئولين كمكي نشده است و متاسفانه اين ذخيره هم تمام شده و بيماران حتي براي تزريق با كمبود مواجه هستند. «اگر چه بارها به معاونت غذا و داروي وزارت بهداشت اعلا‌م كرده‌ايم كه جايگزين قرص بهترين و كم هزينه‌ترين راه‌حل است، اما باز هم نتيجه‌اي حاصل نشده است. اين در حالي است كه تاثير قرص 24 ساعته است، اما در روش تزريق، نيم ساعت پس از مصرف تاثير دارو از بين رفته و بيمار براي آنكه آهن خونش تنظيم شود، مجبور به استفاده مجدد است و همين تزريق‌هاي مكرر است كه براي بيمار بسيار عذاب‌آور و سخت است.وي در پاسخ به اين سئوال كه چرا قرص جايگزين آمپول نمي‌شود، اظهار داشت: پس از مطرح كردن اين مسئله مسئولا‌ن دارويي كشور اعلا‌م كردندكه بودجه دارو و درمان در سال 85 افزايش نداشته و چون قرص دسفرال گران‌تر از آمپول است، در نتيجه تاكنون اقدامي‌براي جايگزين شدن صورت نگرفته است.وي ضمن اشاره به اينكه طي 8 ماه گذشته عليرغم اعتراضات انجمن و حتي بيماران اقدامات موثري انجام نشده گفت: با وجود همه اعتراضات انجام شده متاسفانه سهميه‌بندي داروي بيماران نيز كاهش يافته و طي چند ماه اخير بيماران با جيره‌بندي دارو رو به رو بوده‌اند، كه اگر اين وضع ادامه يابد لطمات جبران ناپذيري براي بيماران به بار خواهد آمد.وي همچنين يكي از اقدامات موثر در اين خصوص را اطلا‌ع رساني و برگزاري كارگاه‌هاي آموزشي دانسته و عنوان كردكه ما هر ماه در يك استان كارگاه آموزشي برگزار مي‌كنيم، كه همين موجب شده است كه طي سه سال گذشته از 750 مورد بيمار تالا‌سمي موجود اين رقم به 250 مورد در سال رسيده است. اما به همين نسبت نيز مصرف دارو افزايش يافته كه با اميد براي رفع مشكل دارو نيز اقدامات جدي از سوي مسئولين سلا‌مت انجام گيرد.مشهدي اظهار داشت: متاسفانه بيماران بزرگسال كه مدت 10 تا 15 سال است كه تحت درمان از طريق تزريق داروي دسفرال هستند، محلي براي تزريق اين آمپول ندارند و علي رقم اينكه بارها اعلا‌م كرده‌ايم كه حداقل اين بيماران قرص دسفرال را مصرف كنند، اما همچنان نتوانسته‌ايم به نتيجه دلخواه برسيم.وي ضمن اشاره به اينكه هم اكنون 18 هزار بيمار تالا‌سمي در كشور وجود دارد گفت: از اين تعداد 50 درصدشان به دليل استفاده از خون آلوده در سال‌هاي دهه 1370 شمسي آلوده به هپاتيبC شده‌اند كه اين بيماران با خطر جدي رو به رو هستند.به گفته وي توليد داخلي دارو نيز چندين سال طول خواهد كشيد و در طي اين مدت بايد به دنبال راه‌حلي براي تامين داروي بيماران از سوي مسئولين باشيم.وي در پايان يادآور شد: طي ملا‌قاتي با دكتر علويان و دكتر ديناروند لزوم جايگزيني قرص خوراكي را براي بيماران تالا‌سمي مطرح كرده‌ايم، زيرا بيماران شهرستاني، حتي براي تهيه آمپول نيز بسيار مشكل دارند. اين در حالي است كه تنها مصرف يك قرص دسفرال علا‌وه بر آنكه در كاهش هزينه‌ها موثر است، همچنين باعث نجات جان بيماران نيز مي‌شود. اما متاسفانه اين دارو به دليل گران بودن وارد ليست دارويي كشور نيز نشده است.گفتني است دو روز پي گيري بي وقفه از سوي خبرنگار حيات نو جهت گفت و گو با دكتر ديناروند معاونت دارو و غذا و دكتر سيد مويد علويان معاونت سلا‌مت وزارت بهداشت براي پاسخگويي درباره وضعيت بيماران تالا‌سمي به جايي نرسيد و همچنان ابهام درباره وضعيت توزيع داروي دسفرال براي اين بيماران وجود دارد. اين در حالي است كه توزيع اين دارو توسط داروخانه‌هاي دولتي به بيماران صورت مي‌گيرد و برخي از اين داروخانه‌ها نيز به دليل كمبود داروي دسفرال آن‌را سهميه‌بندي كرده و يا سهميه‌شان تمام شده است و همين امر سبب سرگرداني بيماران تالا‌سمي گرديده و آنان را با مشكل رو به رو كرده است.