انجمن حمایت از بیماران تالاسمی زاهدان

thalassaemia-society — Mon, 31 Mar 2008 17:31:20 GMT

بنام خداوند سال و خداوند ماه خداونده روزی دهنده و راهنما

سلام دوستان خوب ، گل های ارکیده و یاس تالاسمی..

بهار زیبای سال 1387خورشیدی را به همه گلهای بوستان تالاسمی ایران تبریک میگم و امید وارم سال بسیار خوب و خوش همراه با موفقیت و شادکامی آغاز کرده باشند...

همچنین در آغاز اين بهار زیبای زندگی ، پیوند مبارک و میمون، ازدواج و آغاز زندگی مشترک آقای احمد عیسی زهی (تالاسمی فعال و پرشور) از طرف همه بیماران تالاسمی و پرسنل بخش تالاسمی زاهدان خدمت ایشان تبریک عرض نموده و از خداوند منان خوشبختی ، سعادت ،سربلندی و شادکامی را در تمام مراحل زندگی برای این زوج جوان آرزومندیم

باآرزوی سلامتی و سربلندی مجدد برای همه عزیزان تالاسمی ایران

زهرا قلجائی ...بخش تالاسمی بیمارستان بیماران خاص حضرت علی اصغر زاهدان

thalassaemia-society — Mon, 18 Feb 2008 07:02:18 GMT

خواب زمستانه ی میم – دال

نوشته توشد میم دال ، بازنویسی و ویرایش زهره جامی

تمام واژه ها و تعاریف که در زیر می خوانید یکی از افراد تالاسمی (میم- دال) در خواب زمستانه ی خود آنها را دیده و برای شما به روی کاغذ آورده و امیدوارم موجب رنجش شخص ویا گروهی نشود.

خون :با کوچکترین پیام در رادیو و چند ثانیه بعد هجوم مردم عزیز برای در اختیار گذاشتن جانشان و بعد از چند روز با کیفیت ترین خون ، به معجونی تبدیلش می کنند که بیا ببین ، در این راه افراد زیادی سخت زحمت می کشند !!! در این مورد هم مدیون ایثار اهدا کنندگان عزیز و هم زحمات بی شمار ساز مان انتقال خون هستیم که اجرشان انشالله با خدا است

سرنگ : وسیله ای که بشتر آنها دچار بیماری شب ادراری شده است و تا به این زمان در کشور عزیزمان هیچ درمانی برای معالجه اش پیدا نشده، او هم بی اختیار هر شب خودش و پمپ دسفرال را خیس می کند.

اسکالپ : وسیله ای که سازندگان ایرانی فراموش کردند که نوکش را تیز کنند، و هنگام تزریق خون یا دسفرال باید با چکش به جانش بیافتی تا به درون رگ برود.

پمپ تزریق دسفرال : مرگ بر انگلیس ، در ایام قدیم پمپ های انگلیسی و یا چه می دونم خارجی آنقدر کار می کرد که بدن یک تالاسمی از تزریق مداوم زخم می شد، ولی حالا زنده باد جنس وطنی که دقیقا متوجه می شود که چه موقع نباید دیگر کار کند تا بدن یک تالاسمی از تزریق مداوم زخم نشود!

بخش تالاسمی : مکانی که روزی 10 بار از اروپا برای دیدن و بازدید از امکانات واستاندارد هایش می آیند، از کمترین نور و هوا و فضا ودرجه حرارت 40 درجه ای در زمستان و تابستان برخوردار است.

کپسول اکسیژن بخش تالاسمی : وسیله ای که همچون موتورهای فرمول وان صدا می کند، و از آن همه چیز بیرون می آد جز اکسیژن.

تخت های بخش تالاسمی : عجیب ترین وسیله ای که در دنیا موجود است، آنها سخنگو اند و حرکتهای آکروباتیک انجام می دهند و برای بیماران لالایی می خوانند تا یک تالاسمی زیاد دلتنگی نکند.

جامعه ی تالاسمی : به به گل و بلبل یکی از یکی با حال تر کار گروهی بیداد می کند، همه یکصدا به دنبال «ناجی» و «منجی» می گردند و جامعه ای که در یک ثانیه 1000 عدد «چرا» می شنوید.

خانواده ی تالاسمی : عزیزانی که بیشترین زحمت و رنج و درد را می کشند، حتی بیشتر از خود تالاسمی! تاج سرانی که سعی می کنند تا جامعه، تالاسمی را بهتر بشناسد، تا این عزیزان به عنوان ناتوان شناخته نشوند.

فرد تالاسمی : مقصر اصلی تمام اتفاقات جهان از جنگ های جهانی 1 و 2 و 3 و4 بگیر تا سوراخ شدن لایه اوزون ، و نکته جالب تر اینکه همیشه و در هیچ موردی حق با فرد تالاسمی نیست و نمی باشد و نخواهد بود. در آسمان این عزیزان از اون بالا کفتر میایه عجیب !

افراد سالم جامعه : افرادی که در یک ساعت 20 جلد کتاب علمی و پزشکی می خوانند، اطلاعات آنها در مورد تالاسمی از پزشکان متخصص خون هم بیشتر است! آنها در تحقیقات گسترده و مطالعات شان به این نتیجه رسیده اند که یک تالاسمی در سن 17 و یا 18 سالگی به سمت شکلات پیچ شدن پیش می رود!!

مسئولین درمانی مرتبط با تالاسمی : افرادی که دقیق ترین و کامل ترین آمار وارقام و شیوه ی درمان تالاسمی نزد آنهاست ، وتمام اطلاعات به روز در مورد تالاسمی از طریق این اشخاص در جهان واینترنت پخش می شود اما همیشه سعی دارند به نفع خود بدون توجه به دلشکسته بیماران یک چیز کم چیزی دیگر اضافه و چیزی دیگر نادیده بگیرند تا زیاد به زحمت نیفتند

درمانگاه تخصصی بیمارستان : تنها جای موجود که مثل ساعت یا شایدم بهتر از آن کار می کند، مکانی که افراد تالاسمی را بدون قبض، بدون نوبت، بدون لایی کشی دقیق دقیق مورد معاینه قرار می دهند!!! البته این خصوصیات ناب در بعضی از درمانگاه ها و بخش های تالاسمی مشاهده می شود ... در بعضی جاها هم بخاطر سنجش قدرت بدنی و تست اعصاب تالاسمی ها کمی سگ دو زدن الزامی است

اکوی قلب : وسیله ای که هر چند وقت یکبار مورد استفاده ی بیماران تالاسمی قرار می گیرد، تا متوجه شوند بازی چند چند است حساب بدست بگیرند . همین!

پزشک : تنها افرادی هستند که تالاسمی شرمنده آنهاست ؟!

همراهی یان در بخش: افرادی که آنها هم بناچار تو آتش این افراد تالاسمی سوخته اند

قسم سقراط : اصلا ربطی به تالاسمی داره ؟!! (میم . دال )

شاد و سربلند باشید زهره جامی

thalassaemia-society — Wed, 13 Feb 2008 10:17:18 GMT

سلام دوستان من

درمورد تالاسمی داشتم خبر هایی سرچ می کردم که چشمم به آدرس و بلاگ زیبایی افتاد.

برای دیدن کلیک کردم که متن زیبای یک ترانه غمگین بنام (گل ارکیده) را مشاهده کردم

نویسنده وبلاگ مذکور معتقد بود که این آهنگ توسط ایلیا منفرد زاده سروده شده به هدف همدردی و حمایت از بیماران تالاسمی...

بنام آنکه درد را همزاد من کرد

thalassaemia-society — Sun, 10 Feb 2008 10:13:18 GMT

من زهرا قلجائی دختری 24 ساله هستم که بیماری تالاسمی از 7 ماهگی با من همراه بود است. چه شبها و روزهای زیادی مجبور بوده ام رنج و دردی را تحمل کنم که قطره قطره خونی که حیات هر انسانی است به وجودم برسد دوران کودکی ...

وبسایت انجمن تالاسمی فعالیت های خود را بطور جدی تر ادامه می دهد

thalassaemia-society — Fri, 08 Feb 2008 14:27:18 GMT

سلام به دوستان تالاسمی و دیگر همراهان همیشگی وب سایت

خبر تقریبا خوبی که برای شما عزیزان و باز دیدکنندگان همیشگی وبسایت دارم این است که با همکاری دوستان تالاسمی و جلب همکاران افتخاری انجمن حمایت از بیماران تالاسمی زاهدان .

تصمیم گرفته ایم که از پس هر هفته دو روز این وب سایت را بروز برسانیم...

یادی از قهرمان ورش تالاسمی استان سیستان وبلوچستان

thalassaemia-society — Sun, 03 Feb 2008 10:54:18 GMT

مرحوم رضا کهرازهی

بقلم: احمد عیسی زهی

شادروان محمدرضا كهرازهي در سال 1364 در شهرستان زاهدان بدنيا آمد و او از همان بدو تولد زندگيش همراه با درد و رنج بيماري (تالاسمي) آغاز شد ولي او با اراده اي قوي و صبري پايدار با همه مشكلات دست و پنجه نرم كرد و به تحصيل پرداخت و تا كلاس دوم راهنمايي تحصيل نمود و سپس به دلايل مختلف نتوانست به تحصيل ادامه دهد و مجبور به ترك تحصيل شد...

آهن اضافی در بیماران تالاسمی و طریقه آهن زدایی

thalassaemia-society — Sun, 27 Jan 2008 11:23:18 GMT

بیماران تالاسمی ازدو طریق اصلی آهن را جذب می نمایند

1 - از طریق راه غذای هایی که مصرف می کنند

2 – ازطریق ترزیق خون

درصورتی که آهن اضافی ازبدن بیمار تالاسمی بیرون نرود باعث رسوب در ارگانهای مهم بدن مثل کبد قلب می شود، و دچار صدمات جبران ناپذیری می شوند لذا باید بطور منظم از داروهای ویژه آهن زدایی استفاده نمایند تا از این آسیبها درامان باشند .

مصاحبه با غلام رضا حیدری رئیس بخش تالاسمی زاهدان

thalassaemia-society — Mon, 21 Jan 2008 11:47:18 GMT

نوشته اویس بادپا

امروز می خواهم در مورد شخصی برایتان بنویسم که همه افراد تالاسمی استان سیستان و بلوچستان مخصوصا ما افراد تالاسمی زاهدان تمام عمرمان را مدیون زحمات ایشان بوده و هستیم .

او کسی است که با وجود این همه زحمات مشقت و مشکلات فراوان که در راه خدمت به تالاسمی های این استان متحمل می شود خم به ابرو نمی آورد و هر گز خسته نمی شود ...

ایشان همیشه با چهره ای گشاده و خندان با بیماران تالاسمی و خانواده هایشان روبرو می شود و به مشکلات شان رسیدگی می کند

این ناجی بزرگ مرد بلند همت و فداکار ؛ دلسوز و مهربان کسی نیست جز آقای غلامرضا حیدری

کسی که تمام جوانی اش را به پای بیماران تالاسمی ریخت و بدون هیچ منتی

او تنها کسی است که بخاطر بیماران تالاسمی زاهدان نزدیک به سه سال است تک و تنها و دور از خانواده و فرزند در اتاقی عاری از هرگونه امکانات راحتی شب روز بماند و از تا از تالاسمی ها افرادی که سالهاست با آنها بوده جدا نشود ...

او هرگز از خدمت کردن به بیماران تالاسمی و یا بیماران هموفیلی که زیر نظر ایشان هستند احساس خستگی نمی کند

او دوست با تالاسمی ها دوست است و آنها را همانند خانواده و فرزندان خود دوست دارد و به آنها محبت می ورزد بطوری که هیچ یک از بیماران نمی تواند منکر این امر باشد ...

او با همه بیماران نزدیک است و در غمها و شادی های آنها شریک می شود با آنها می نشیند، صحبت می کند و به درد دل آنها با دقت گوش میدهد تا جائی که بتواند از هیچ کمکی نسبت به آنها دریغ نمی ورزد گاهی آنها را در اتاق خودش دعوت می کند ویک محفل دوستانه با‌ آنها تشکیل می دهد ..

همچنین بچه های تالاسمی گاهی از او دعوت می کنند بخانه هایشان بیاید ، او با توجه به مشکلات کاری و گرفتاری های فراوان سعی می کند هرگز دعوت آنها را رد نکند ،‌ به خانه هایشان می رود و با آنها هم سفره می شود با آنها به صحبت می نشیند و می خندد و همیشه سعی بر آن دارد که همه بچه های تالاسمی را با هم ، در کنارهم ، همیشه شاد و خوشحال ببیند ...

برای تحقق این آرمانش از هیچ کوششی دریغ نمی ورزد که با توجه به زحمات بی شمارش در این مورد تا حد زیادی هم موفق بود و توانسته بین بیماران یک رابطه محکم دوستانه برقرار نماید ...

امروز پس از 18 سال از آشنایی با او همچنین پس از سه سال فعالیت در این زمینه نگارش و وبلاگ نویسی موفق شدم که با او مصاحبه ای کوتاه مختصر انجام بدهم بیشتر از این منتظر تان نمی گذارم این هم متن مصاحبه ام با آقای غلام رضا حیدری مسئول بخش تالاسمی و هموفیلی زاهدان

لطفا خود تان را معرفی کنید ؟

من غلام رضا حیدری متولد سال1341در زاهدان هستم

در این زمینه خدمات بیمارستانی ، پرستاری و... چند سال سابقه کار دارید؟

27 سال است که در این زمینه خدمت می کنم

قبل از این که در بیمارستان حضرت علی اصغر که در آن زمان بیمارستان تخصصی اطفال زاهدان بود ! کجا مشغول خدمت بودی ؟

من قبل ار اینکه به اینجا بیام در جبهه مشغول به کار بودم

آیا در جبهه هم در همین زمینه کارهای پزشکی و پرستاری و درمان بودی ؟ یا یک مسئولیت دیگری به عهده شما بود؟

بله در آنجا پرستار بودم

چطور شد که برای خدمت به بیماران آمدی ؟

بیمارستان اطفال (حضرت علی اصغر) سازمان دهی کردند و بیماران هم بعد از آن به این بیمارستان آمدند در همان زمان که این بخش در بیمارستان حضرت علی اصغر راه اندازی شد و رسما کار خودش را آغاز کرد از همان موقع سرپرستی این بخش به عهده من گذاشته شد

الان چند سال است رسما برای بیماران تالاسمی کاری می کنید ؟

از سال 1367 تا اکنون که می شود بیست سال ، در خدمت این عزیزان هستیم

با توجه به اینکه الان چندین سال است در این بخش کار می کنی و به بیماران تالاسمی خدمت کرده ای چرا همچنان همین مسئولیت خود ادامه می دهید ، منظورم این است که چرا مسئولیت يا سمت خودتان را تغییر ندادی ، همچنان دوست داری در خدمت بیماران تالاسمی باشی ؟

خب من بیماران تالاسمی را دوست دارم و به عبارتی کار با بیماران تالاسمی عشق و من عاشق بیماران تالاسمی هستم دوست دارم همیشه با آنها و باشم و به آنها خدمت کنم

جناب آقای حیدری ، از دیدگاه شما ارایه خدمات به بیماران تالاسمی درحال حاضر چگونه است ؟ وضیعت بیماران این مرکز درمانی چطور؟

ببنید ارایه خدمات به بیماران تلاسمی در کشور ما چندان عالی نیست اما به نسبت کشور های دیکر ما در وضیعت مناسبی قرار داریم

ونسبت به سالهای قبلی پیشرفت های خوبی داشته ایم ..

وضیعت بیماران این بخش هم بسیار خوب و مناسب است از نظر تامین فرآورده های خونی به همکاری سازمان انتقال خون زاهدان ما نسبت به شهر دیگر عالی هست...

در اینجا جادارد از خدامات شایسته عزیزان سازمان انتقال خون زاهدان تشکر و قدر دانی نمایم

توصیه شما به بیماران تالاسمی و خانواده هایشان چیست؟

توصیه ام به بیماران تالاسمی اینه که پروتکل در مانی مناسبی داشته باشند ،به توصیه های پزشک اهمیت بدهند و برای ترانسفوزیون خون به موقع مراجعه نمایند توسط پزشکان مختلف خودشون ر ا چکاپ کنند، همچنین با یکدیگر ارتباط صمیمی و دوستانه ای داشته باشند ،‌ حتما به دوستان و آشنایان توصیه نمایند که قبل از ازدواج آزمایش آنجام دهند وآنهایی که فرزند تالاسمی ماژور دارند برای قبل از تولد بچه های بعدی به آزمایشگاه pnd مراجعه نمایند

وتوصیه ام به خانواده و سایرین این است که سعی کنند برای فرد تالاسمی یک وضیعت مناسبی قرار بگیرد ، توصیه کنند که تالاسمی وضیعت درمانی مناسبی داشته باشد ،‌ به بیمار روحیه بدهند با عشق و علاقه به حرفهای شان گوش بدهند ...

همیشه سعی کنند بیمار تالاسمی از نظر روحی در وضیعت مناسبی قرار بگیرد

حرف آخر:

سلامتی و سربلندی و خوشبختی همه تالاسمی های دنیا آرزوی قلبی من است

درد دلی با اهدا کنندگان خون

thalassaemia-society — Tue, 15 Jan 2008 19:23:18 GMT

بیا در یک شب ارام مهتابی

هم صحبت یک یاس باشیم

اگر صد بار قلبی را شکستیم

بیا یک بار با احساس باشیم

بقلم : زهرا قلجایی

به رسم عادت دیرینه سلام

می گویند هر آدمی سر انجامی دارد ، هر جاده انتهایی دارد ولی حکایت ما چطور است و به کجا می رسیم نمی دانم از کجا شروع کنم ، از کی مدد بجویم ؟ آیا کسی هست در این غربت پذیرای وجود سرد من باشد؟ چه شبهای تاریکی در سیاهی شب هنگامی که همه افکارم از مقابل چشمانم عبور می کنند به یاد تو می افتم . ...

چند سوال در مورد یک مصوبه

thalassaemia-society — Mon, 10 Dec 2007 14:23:03 GMT

دکتر صالحی و کار گروه بانوان پاسخ دهند

در خبرها آمده است که به پیشنهاد دکتر صالحی ریاست دانشگاه علوم پزشکی زاهدان طرح تجهیز و تاسیس زایشگاه در بیمارستان علی اصغر زاهدان در کار گروه بانوان و خانواده مطرح و به تصویب رسید در مورد این مصوبه چند سوال وجود دارد که پیش از هر گونه اقدامی مسئولین لازم است به آنهاپاسخ دهند .

1 – اگر اعضای کار گروه بانوان و خانواده مطلع نیستند خوب است بدانند که سال های سال محل بیمارستان علی اصغر زایشگاه بوده است اما مسئولین وقت به این نتیجه رسیدند که این مکان برای زایشگاه مناسب نیست و آن را به مکان دیگری در کوی قدس انتقال دادند . اکنون چه تحولی در شهر زاهدان اتفاق افتاده است که ریاست دانشگاه و کار گروه بانوان تصمیم گرفته اند زایشگاه را به مکان بیست سال قبل آن بر گردانند.

2 - مگر بیمارستان امام علی (ع ) زاهدان زایشگاه ندارد که تصمیم به احیاء ‌زایشگاه سابق گرفته شده است ؟

3 – این سوال از همه مهمتر است آیا اعضای کار گروه بانوان وقتی دکتر صالحی پیشنهاد تاسیس زایشگاه در بیمارستان علی اصغر زاهدان را داد از وی سئوال کردند که کاربری فعلی این بیمارستان چیست ؟ آیا دکتر صالحی در کار گروه بانوان گفت که این بیمارستان اکنون مورد استفاده بیماران خاص تا لاسمی و هموفیلی است ؟ آیا دکتر صالحی گفت که بیماران

تالاسمی و هموفیلی . بیمارانی هستند که از آغاز تولد تا پایان عمر باید حداقل ماهی دو بار و هر بار حداقل 8 ساعت در بیمارستان باشند ؟ آیا دکتر صالحی گفت که این بیماران در هر بار مراجعه چند مر حله ی کار را باید بگذارنند سر صبح باید خون برای آزمایش بدهند . ساعت 9 تا 11 توسط پزشکا ن مخصوص معاینه بشوند و از ساعت 12 به بعد هم که خون مورد نیاز آنها از انتقال خون می رسد اقدام به ترزیق خون می کنند که معمولا تا ساعت 6 بعد از ظهر به درازا می کشد ؟ و این یعنی سه بار رفت و آمد به بیمارستان . آیا دکتر صالحی گفت که برای این بیماران چه تصمیمی گرفته شده است ؟ آیا قرار است بیمارانی با این شرایط ویژه به بیمارستان امام علی (ع) منتقل شوند ؟

آقای دکتر صالحی و کار گروه بانوان باید توجه داشته باشند که در هر تصمیم گیری دو اصل را در نظر بگیرند اول خدا و دوم مردم و به خاطر داشته باشند که بیماران خاص از زمره ی بیمارانی هستند که نیاز به توجه ویژه دارند و خوب است که کار گروه بانوان و خانواده قدری از وقت خود هم به مادران این بیماران اختصاص دهند و کمی هم پای درد دل آنها بنشینند و از آنها بپرسند هر ماه دو یا سه بار به مدت 8 تا ده ساعت بر بالین فرزند بیمار نشستن چه حالی دارد ؟ از آنها بپرسند که وقتی هر ماه دوبار دست و پای کوچک فرزند خردسال خود را محکم می گیرند تا ست خون به آن وصل شود چه حالی دارند ؟ از آنها بشنوید که وقتی فرزندشان نسبت به خون واکنش نشان می دهد و دچار تشنج می شود دنیا را چگونه می بینند ؟

جناب دکتر صالحی این بیماران و خانواده هایشان را به جایی نرسانید که بگویند ما را به خیر تو امیدی نیست . شر مرسان . والسلام

بقلم: دکتر محمد تقی رخشانی : مدیر مسئول روزنامه زاهدان